Multiple Sclerose (MS) en motorrijden

Zen_78

MF veteraan
31 aug 2009
13.341
24
Regio Gorinchem
Hallo allemaal!

Ik vroeg me af of er hier meer mensen zijn die MS hebben en (nog) motor rijden.

Nadat ik in januari 2011 vage klachten kreeg...nu een jaar geleden...ben ik de zogenaamde "molen" in gegaan. Na wat onderzoeken, MRI scans kwam in april 2011 de diagnose: MS

In augustus bleek na een nieuwe scan dat ik per direct moest beginnen met remmers; in mijn geval 3x per week een injectie met het medicijn Rebif.
Inmiddels ben ik er redelijk aan gewend en de bijwerkingen worden steeds minder, op naar een mooi motorseizoen zo lang het nog kan ;)

Omdat het voor mij nog allemaal nieuw is:

Wat zijn jullie ervaringen met het motorrijden en waar loop je tegenaan?


(Ik heb deze vorm: Relapsing Remitting MS)






Wat is MS?

Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Het centrale zenuwstelsel kan bepaalde signalen niet goed verwerken, doordat de isolatielaag (de myeline) rondom de zenuwbanen is aangetast. Een aantal lichaamsfuncties kan hierdoor niet meer of niet meer optimaal werken.

De aantasting van deze isolatielaag geschiedt door het afweersysteem van ons lichaam: het immuunsysteem. Bepaalde cellen van dit systeem breken de isolatielaag af. Waarom dit gebeurt is helaas nog niet bekend. Onderzoekers vermoeden dat erfelijke factoren de vatbaarheid voor de ziekte bepalen. Ook denken zij aan de invloed van bepaalde virussen. Verder onderzoek moet meer duidelijkheid verschaffen.

MS is zeer ingrijpend zowel voor de persoon zelf als voor zijn of haar omgeving. De ziekte begint meestal bij mensen tussen de 20 en 45 jaar. In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen MS. Aan het stellen van de diagnose gaat regelmatig veel onzekerheid vooraf. De symptomen van MS zijn divers en vaak erg vaag. Slecht zien, spraakproblemen, evenwichts- en coordinatiestoornisssen, geheugenstoornissen en vermoeidheid zijn enkele van de veel voorkomende klachten. Het stellen van een diagnose is dan ook een complexe zaak.

Bron: www.msresearch.nl

zie ook:
Filmpje uitleg MS
Filmpje uitleg MS (2)
http://www.hebikietsgemist.nl/aflevering/62564/nederland-1/bn-ers-in-de-zorg-een-leven-met-ms/aflevering-1.html (BN-ers in de zorg: Een leven met MS (uitzending mei 2011))

Websites:
www.nationaalmsfonds.nl
www.msresearch.nl
www.toekomstmetms.nl
www.msweb.nl
 
Laatst bewerkt:
Ik heb zelf geen ervaring met MS en motorrijden, maar ik heb wel 2 tantes en 2 ooms met MS (in 1 familie, erg uitzonderlijk)

Mijn ervaring is dat je nooit vantevoren kan voorspellen hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen.
1 tante was helaas na ongeveer 1,5 jaar al niet meer onder ons. Mijn andere tante ging heel erg hard in het begin en stond toen bijna 'stil'.
1 Oom gaat al vanaf het begin heel langzaam en kan nog steeds echt heel veel. Mijn andere oom ging altijd redelijk langzaam maar versneld de laatste tijd nogal.

Kortom, het verschilt per persoon. Wellicht heb je veel baat bij het feit dat je nu al aan de remmers zit. In de tijd dat mijn ooms en tantes het kregen waren die nog niet echt voorhanden
 
Dropje, dat is heftig zeg! In mijn familie komt het niet voor, maar mijn kids kunnen het wel krijgen. Dat wordt vooraf niet onderzocht, pas bij "verschijnselen van" doen ze er iets mee.

Kortom, het verschilt per persoon. Wellicht heb je veel baat bij het feit dat je nu al aan de remmers zit. In de tijd dat mijn ooms en tantes het kregen waren die nog niet echt voorhanden
Het remt de ziekte maximaal 30%, dus mijn ziekte verloopt nu 30% minder snel. Helaas stopt het de ziekte niet... Maar alles is meegenomen, zeker omdat ik nog 2 kleine kids heb rondlopen :)
 
wist dit helemaal niet sandy.
Een goede kennis van me had het, hij is weer een paar jaar terug overleden.
Ik zou zolang het maar enigzins gaat gewoon op de motor blijven stappen en nog meer van elke dag genieten.
 
Geniet van elke dag dat je kan rijden , ms is een klote ziekte , iemand die ik ken heeft het en het gaat gestaag achteruit met terugvallen en betere dagen. Blijft zoveel mogelijk rijden
 
Dropje, dat is heftig zeg! In mijn familie komt het niet voor, maar mijn kids kunnen het wel krijgen. Dat wordt vooraf niet onderzocht, pas bij "verschijnselen van" doen ze er iets mee.

Ze weten het volgens mij nog steeds niet hoe Ms precies 'ontstaat'. Ik heb wel eens gelezen dat het voor kan komen in bepaalde families, maar dat het sluimert tot op de 1 of andere manier de Ms wordt 'getriggerd'. De bof werd toen ook wel eens genoemd.

In het gezin waar mijn moeder uit komt zijn er 4 van de 7 kinderen met MS. Komt niet heel vaak voor, wij zijn dan ook als gehele familie onderzocht. Bij iedereen is bloed afgenomen in de familie.
Helaas waren er enkele die niet mee wilden doen -O- omdat ze bang waren dat het bij hun ook geconstateerd werd (terwijl je ook aan kon geven dat je de uitslag niet wilde weten :/ )

We hebben helaas nooit meer echt een uitslag van het onderzoek gehoord oid -O-

Het remt de ziekte maximaal 30%, dus mijn ziekte verloopt nu 30% minder snel. Helaas stopt het de ziekte niet... Maar alles is meegenomen, zeker omdat ik nog 2 kleine kids heb rondlopen :)

zeker met kids ja, is alles mee genomen (kheb zelf twee kleine meiden)


Heel veel succes in ieder geval, blijf positief ! :Y
 
Positief blijf ik zeker! (met heel af en toe een dipje ;) )

Toch wel benieuwd of er hier meer mensen te vinden zijn die het zelf hebben.

Bedankt voor jullie reacties!

@Rutgertjuh; ik heb de diagnose pas sinds april j.l. dus je kan het ook haast niet weten!
 
mijn vriendin spuit al jaren 3 keer per week Rebif (interferon beta-1a) en heeft onlangs haar motorrijbewijs rijbewijs gehaald!

Het is belangrijk dat je goed naar je lichaam luistert en laat je niks wijsmaken, want alleen jij weet wat je wel en niet kunt.
 
Laatst bewerkt:
mijn vriendin spuit al jaren 3 keer per week Rebif (interferon beta-1a) en heeft onlangs haar motorrijbewijs rijbewijs gehaald!
*O* leuk!

Het is belangrijk dat je goed naar je lichaam luistert en laat je niks wijsmaken, want alleen jij weet wat je wel en niet kunt.
Daar ben ik me zeker van bewust :)
Wat ik wel lastig vind is dat je zelf niet altijd merkt of het nu goed gaat of niet. Toen ik in augustus hoorde dat mijn hoofdscan niet goed was en ik gelijk aan de remmers moest kwam dat echt keihard binnen, ik voelde me die periode juist hartstikke goed en had nergens last van...
 
Ik heb dan wel geen MS, maar wel iets anders.

Het enige wat IK je kan zeggen is: Rijden, zo veel en zo vaak je kan en wil! Je weet niet wanneer je niet meer kan!
 
Wat een mooie positieve instelling heb je!
*O*

Succes, geniet van je leven!
Veel sterkte bij de dipjes.
 
Je klinkt verstandig genoeg om zelf te kunnen inschatten hoe lang je door kan gaan met rijden, en als je je niet goed voelt denk ik dat je toch niet echt behoefte hebt om op de motor te stappen. Ik vind het zelf al best vermoeiend en ben gewoon gezond :)

*klopt op hout...
 
Mijn ex had MS, en wat eigenlijk het gevaarlijkst in haar geval was, was dat ze soms -letterlijk- ineens dubbel zicht kreeg. Dat is in de auto al doodeng laat staan op de motor.

Pak alle leuke dingen!!!
 
Mijn vader is 3 maanden geleden overleden aan de ziekte ALS.
Je kunt het vergelijken met de iets agressievere vorm van MS.
Ik hoop dat je gewoon geniet van iedere mooie dag op de motor!
Luister goed naar je eigen lichaam. Zoals al eerder gezegd werd, jij weet t het beste! Bij heel veel mensen werkt MS op een andere snelheid..
Veel succes! (klote ziekte)
 
Mijn ex had MS, en wat eigenlijk het gevaarlijkst in haar geval was, was dat ze soms -letterlijk- ineens dubbel zicht kreeg. Dat is in de auto al doodeng laat staan op de motor.

Pak alle leuke dingen!!!

ik heb ook van alles wat de neuroloog van het amc voor me uitpluist :}

maar het dubbel zien/ geen focus. komt bij mij door vermoeidheid. oftewel even me gas kietelen en het is weer weg. maar veel rijd ik niet meer ;( en met de auto helemaal niks meer :N (daar kan je niet even je gas kietelen voor een beetje actie in je lichaam :Y
 
Wat heftig zeg. Heel veel sterkte voor de komende tijd en geniet inderdaad met volle teugen van elke centimeter die je nog rijden zal op je motor! :)
 
Mijn vader is 3 maanden geleden overleden aan de ziekte ALS.
Je kunt het vergelijken met de iets agressievere vorm van MS.
Ik hoop dat je gewoon geniet van iedere mooie dag op de motor!
Luister goed naar je eigen lichaam. Zoals al eerder gezegd werd, jij weet t het beste! Bij heel veel mensen werkt MS op een andere snelheid..
Veel succes! (klote ziekte)


sorry maar in tegenstelling tot ALS is MS geen spierziekte, maar een zenuwziekte.

Vind het erg vervelend van je vader, maar ga aub ALS niet met MS vergelijken... (verloop van MS is heel anders en er zijn mensen erg oud mee geworden)
 
Laatst bewerkt:
Sorry maar in tegenstelling tot ALS is MS geen spierziekte, maar een zenuwziekte.

Vind het erg vervelend van je vader, maar ga aub ALS niet met MS vergelijken... (verloop van MS is heel anders en er zijn mensen erg oud mee geworden)
Het is zeker heel anders... Dit geldt trouwens ook voor de mensen die MS hebben. Er zijn heel veel verschillende varianten.

Trouwens... :] zondag 25 maart 2012 Warme Sjoko Toer voor MS Research
 
Ik wou geen zere schenen schoppen. Misschien was ik wat kort door de bocht. Je heb inderdaad gelijk. Feit is dat het allebei rot ziektes zijn.
 
Hoi Sandy
ik wist het al wel van je MS maar ook in dit topic lees ik weer zoveel positiviteit van je, RESPECT !!!
kiss.gif
 
Ik heb me aangemeld voor een wetenschappelijk onderzoek genaamd:

“The effect of interferon beta-1a treatment on functional adaptation in Multiple Sclerosis (MS)”
“Does interferon beta-1a enhance functional adaptation in MS?”


Wat houdt het in

Uit onderzoek is gebleken dat Rebif over een periode van twee jaar het aantal schubs (periodes met duidelijke klachten) met eenderde vermindert. Ook wordt de toename van achteruitgang geremd.
De exacte werking van Rebif is niet bekend. Mogelijk komt dit doordat Rebif een gunstig effect heeft op het vermogen van de hersenen om zich aan te passen bij beschadigingen door MS.
Het effect van Rebif op kennende functies (onder andere het geheugen, concentratie en aandacht) is vrijwel niet onderzocht. 40 tot 65% van patiënten met MS ontwikkelen vroeger of later hierin problemen. Deze kunnen grote impact hebben op het dagelijks leven, daarom is onderzoek hier naar van groot belang.

Om het effect van Rebif op het aanpassingsvermogen van de hersenen en op kennende functies te bestuderen wordt in het ziekenhuis een onderzoek opgestart.

Bij deelname aan het onderzoek word ik in twee jaar tijd viermaal op de polikliniek verwacht voor controle, op deze tijdstippen wordt er gekeken naar beperkingen door MS met neurologisch onderzoek, worden neuropsychologische onderzoeken afgenomen om kennende functies te testen en wordt er een (f)MRI-scan gemaakt.
Ook zal er bloed worden afgenomen, om te kijken naar verschillen in geslacht welke
invloed kunnen hebben op het verloop van MS.

Ben benieuwd of ik nog iets kan bijdragen en krijg ik wat antwoorden op de vragen waar mijn neuroloog vaag over is ;)
 
Ik zie dit topic nu pas....
Ik heb helaas van heel dichtbij mogen meemaken wat deze ziekte bij iemand kan aanrichten. -O-
Ik zou zo lang en veel mogelijk de dingen doen die je leuk vindt, want je weet nooit helemaal hoe het ziektebeeld verloopt. (hopelijk zonder al te veel beperkingen) Ik wil ook wel meerijden met de rit.
 
Terug
Bovenaan Onderaan