Multiple Sclerose (MS) en motorrijden

Wat bedoel je eigenlijk met "geen diagnose", bedoel je dat ze die toen niet konden vaststellen of dat ze denken dat je MS hebt maar het niet zeker weten?

Ik scoor niet genoeg punten op de lijst om diagnose ms te krijgen. B.v. de zichtbare laesies op de mri scan corresponderen niet met de klachten die ik heb. Oogzenuwontstekingen waren duidelijk, andere dingen niet.
 
:W Hoe gaat het hier?

Met mij op dit moment emotioneel niet helemaal goed, door de beëindiging van mijn relatie lijkt het erop dat ik eindelijk ècht begin te beseffen dat ik MS heb.
Ik heb het de afgelopen 1,5 jaar nooit verwerkt (kunnen verwerken) doordat er zoveel in één keer gebeurde en ik maar deed wat ik moest doen...ik worstel me nu door allerlei emoties en gedachtengangen om het een plek te geven en mezelf niet weg te cijferen... ;(

Op dit moment is mijn MS gelukkig stabiel, ik kan alles nog 100% doen, maar de angst voor "later" dat breekt me heel erg op; Wil iemand me nog wel met deze ziekte? Moet ik straks de rest van mijn leven alles alleen doen? Wanneer begint het achteruit gaan? Dat soort dingen... Iemand hier ervaring mee, want in mijn omgeving schijnt niemand mijn gevoel te begrijpen...heb me nog nooit zo alleen gevoeld al heb ik vrienden genoeg...

Ik scoor niet genoeg punten op de lijst om diagnose ms te krijgen. B.v. de zichtbare laesies op de mri scan corresponderen niet met de klachten die ik heb. Oogzenuwontstekingen waren duidelijk, andere dingen niet.
Ah op die manier...heb je onlangs nog onderzoeken gehad of krijg je die gewoon niet meer?
 
Laatst bewerkt:
Yep, die angst, daar moet je mee leren omgaan. Als alles verder vlot loopt, dan kost dat al moeite genoeg, laat staan als er andere zaken bijkomen. Daar zijn geen kant en klare recepten voor. Bij mij helpt de yoga goed. Toen ik zo'n anderhalf jaar na het begin van het gedonder flink in de knoei zat, heeft iemand me die tip gegeven. Het is ook geen wondermiddel natuurlijk en je moet er tijd en moeite insteken, maar in de loop van de jaren heeft het me geholpen om anders tegen de zaken aan te kijken. Dat is eigenlijk het grote geheim voor het dagelijkse omgaan ermee. Het gaat niet zo zeer om wat je hebt, maar hoe je er tegenaan kijkt. Tjemig, ik lijk wel een dominee :+ Lukt me dat altijd? Nou, dagget niet :( Als ik zie wat voor motorritten mensen in mijn omgeving maken die mij niet meer lukken, dan kan ik daar zwaar sjaggie van worden. Maar afgelopen winter met -12 naar mijn werk heen en weer, daar teer ik dan weer weken op *O* Misschien nog een tip, mocht je het niet kennen: Voor de zaken eromheen kun je nog wel eens wat aardige dingen vinden bij msanders. Soms een beetje zweverig, vind ik, maar de andere benadering is wel eens fris. Je schrijft dat je vrijwel alles nog kunt, hou dat goed in gedachten. En de omgeving begrijpt het niet. Kan het ook niet begrijpen, want ze hebben dat zwaard van Damocles niet boven hun hoofd hangen. Ik verlang dat ook niet meer, dat scheelt me frustratie. Ik probeer mijn eisen te stellen, leg het uit als erom gevraagd wordt en anders maar niet. Niet zoveel investeren in negatieve contacten en de positieve koesteren.

O ja, ik heb geen verdere onderzoeken. Na een predkuur een paar jaar geleden kom ik alleen nog bij de ms verpleegkundige. Maar het evenwicht is wel labiel. Als ik een week wat meer uren maak op mijn werk, dan moet ik dat gelijk bezuren. Het is een soort koorddansen, zeg maar :)
 
Laatst bewerkt:
We doen ons best ;)
full
 
:W Hoe gaat het hier?

Met mij op dit moment emotioneel niet helemaal goed, door de beëindiging van mijn relatie lijkt het erop dat ik eindelijk ècht begin te beseffen dat ik MS heb.
Heeft het één met het andere te maken? Maw heeft die persoon je laten vallen omdat je MS had of omwille van een andere reden?
Ik heb het de afgelopen 1,5 jaar nooit verwerkt (kunnen verwerken) doordat er zoveel in één keer gebeurde en ik maar deed wat ik moest doen...ik worstel me nu door allerlei emoties en gedachtengangen om het een plek te geven en mezelf niet weg te cijferen... ;(

Op dit moment is mijn MS gelukkig stabiel, ik kan alles nog 100% doen, maar de angst voor "later" dat breekt me heel erg op; Wil iemand me nog wel met deze ziekte? Moet ik straks de rest van mijn leven alles alleen doen?
Je moet het zo zien, zelfs als je met iemand trouwt, is dat nog geen garantie dat die persoon voor de rest van jouw leven bij je zal blijven, dus waarom niet in "kortere" stukjes denken en pakken wat je te pakken kunt krijgen in de zin van "pluk de dag, het kan misschien je laatste zijn"?
Wanneer begint het achteruit gaan? Dat soort dingen... Iemand hier ervaring mee, want in mijn omgeving schijnt niemand mijn gevoel te begrijpen...heb me nog nooit zo alleen gevoeld al heb ik vrienden genoeg...Ah op die manier...heb je onlangs nog onderzoeken gehad of krijg je die gewoon niet meer?
 
:W Hoe gaat het hier?

Met mij op dit moment emotioneel niet helemaal goed, door de beëindiging van mijn relatie lijkt het erop dat ik eindelijk ècht begin te beseffen dat ik MS heb.
Ik heb het de afgelopen 1,5 jaar nooit verwerkt (kunnen verwerken) doordat er zoveel in één keer gebeurde en ik maar deed wat ik moest doen...ik worstel me nu door allerlei emoties en gedachtengangen om het een plek te geven en mezelf niet weg te cijferen... ;(

Op dit moment is mijn MS gelukkig stabiel, ik kan alles nog 100% doen, maar de angst voor "later" dat breekt me heel erg op; Wil iemand me nog wel met deze ziekte? Moet ik straks de rest van mijn leven alles alleen doen? Wanneer begint het achteruit gaan? Dat soort dingen... Iemand hier ervaring mee, want in mijn omgeving schijnt niemand mijn gevoel te begrijpen...heb me nog nooit zo alleen gevoeld al heb ik vrienden genoeg...

Altijd zwaar kl*te zoiets, het vreet aan je zelfvertrouwen! Zelf zit ik met een zwaar vergroeid skelet door een aangeboren ziekte. Kon ik op mijn 6e nog schaatsen, gymen en fietsen, op mijn 18e was ik blij als ik nog een klein stukje op krukken kon lopen want de rest moest al in een rolstoel. Op mijn 22e zat ik permanent in een rolstoel zonder nog te kunnen lopen. Uitermate goed voor je zelfvertrouwen is dat niet. Tenminste niet als het gaat om de liefde. Daar doet de buitenwereld dan nog een schepje bovenop doordat ze allemaal aannemen dat het voor jou er gewoon niet bij hoort. Een hoop mensen zien je niet voor vol aan.

Het heeft voor mij dus een behoorlijke tijd geduurd voordat ik mijn eerste 'vriendje' had (21) maar uiteindelijk komt er iemand waar het mee klikt en die je neemt zoals je bent, inclusief ziekte en alles wat daar bij komt.

Ik heb zelf het geluk (of de pech, het is hoe je het bekijkt) dat ik altijd buiten het gehandicaptenwereldje ben opgegroeid. Hierdoor sta ik verder in het dagelijks leven mijn mannetje wel. Mijn huidige partner is 'gewoon gezond' en heb ik in 2003 ontmoet. Sinds 2005 wonen we samen. Hij heeft doelbewust voor mij gekozen en ik voor hem. Ondanks of dankzij mijn handicap. Want die heeft mij deels gemaakt tot wie ik ben.

Nu scheelt het voor mij wel in het acceptatieproces dat ik jong was toen de diagnose is gesteld en dat het geleidelijk achteruit gegaan is. Dat maakt dat je steeds ietsje moet aanpassen in plaats van een 180 graden draai zoals met sommige andere ziekten of ongelukken. Tuurlijk heb ik ook mijn pestdagen, als ik weer eens een bot kraak als ik net wat leuks wil doen of als ik weer eens mijn vrije weekend als een dood vogeltje op de bank lig na een zware medicijnbehandeling per infuus. Maar over het algemeen kan ik nog steeds de goede dingen vinden in het leven en dat maakt het de moeite waard om door te gaan.

Wel heb ik in de laatste jaren van de basisschool en begin middelbare school hulp gehad van een kinderpsycholoog in het AMC. Met haar kon ik vrij praten over alles, zonder dat ik bang wat dat het mijn ouders verdriet zou doen of dat de leraar boos werd. Het kan zo nodig zijn om er met iemand over te praten die er verder helemaal buiten staat. Schroom dus niet om dat soort hulp te zoeken als je denkt dat je het nodig hebt. Vaak is het ook zo dat je behandelend arts in het ziekenhuis je intern kan doorverwijzen naar iemand die ervaring heeft in het omgaan met een rotziekte als MS.

Ok, genoeg van mijn kant nu. In ieder geval veel sterkte en succes. Keep going strong!
 
:W Hoe gaat het hier?

Met mij op dit moment emotioneel niet helemaal goed, door de beëindiging van mijn relatie lijkt het erop dat ik eindelijk ècht begin te beseffen dat ik MS heb.
Ik heb het de afgelopen 1,5 jaar nooit verwerkt (kunnen verwerken) doordat er zoveel in één keer gebeurde en ik maar deed wat ik moest doen...ik worstel me nu door allerlei emoties en gedachtengangen om het een plek te geven en mezelf niet weg te cijferen... ;(

Op dit moment is mijn MS gelukkig stabiel, ik kan alles nog 100% doen, maar de angst voor "later" dat breekt me heel erg op; Wil iemand me nog wel met deze ziekte? Moet ik straks de rest van mijn leven alles alleen doen? Wanneer begint het achteruit gaan? Dat soort dingen... Iemand hier ervaring mee, want in mijn omgeving schijnt niemand mijn gevoel te begrijpen...heb me nog nooit zo alleen gevoeld al heb ik vrienden genoeg...Ah op die manier...heb je onlangs nog onderzoeken gehad of krijg je die gewoon niet meer?
Sandy ij heb dat ook gehad toen ik hoorde van mn tumor en dat is niet te genezen . leef je leven ,Kijk vooruit er is nog zoveel moois in dit leven
gr Bram
 
Bedankt voor jullie positieve reacties! Doet me goed :) (ook via de pb's)

Heeft het één met het andere te maken? Maw heeft die persoon je laten vallen omdat je MS had of omwille van een andere reden?
Onze breuk heeft idd met de MS te maken, maar het is een gezamenlijke keuze geweest...hij heeft me zeker niet laten vallen :N Wel had hij een toekomst voor ogen die ik hem niet kon geven, denk bijvoorbeeld aan kids. Ik heb er zelf 2 uit een eerdere relatie, maar nu ik weet dat ik MS wil ik daar niet meer aan beginnen... Toen wij bij elkaar kwamen had ik net de diagnose gekregen, ondanks dat we wisten dat onze toekomstplannen te verschillend waren, hebben we een hele fijne tijd gehad.

De breuk is nu een aantal weken geleden, en heeft ertoe geleid dat ik toen pas ben gaan verwerken dat ik MS heb...heel veel stress, verdriet, het is er schijnbaar nu pas uitgekomen allemaal. Tot een aantal weken geleden keek ik niet ver vooruit, maar nu ik dat wèl doe is de waarheid zeer zeer hard aangekomen.
Ik wilde dit met jullie delen, omdat het ook een fase is die een aantal van jullie waarschijnlijk heeft meegemaakt. Ik schaam me er zeker niet voor, maar het heeft me wel geknakt op dit moment. Iedereen noemt me sterk, maar op dit moment is daar maar bar weinig van over :/

Het heeft voor mij dus een behoorlijke tijd geduurd voordat ik mijn eerste 'vriendje' had (21) maar uiteindelijk komt er iemand waar het mee klikt en die je neemt zoals je bent, inclusief ziekte en alles wat daar bij komt.

Mijn huidige partner is 'gewoon gezond' en heb ik in 2003 ontmoet. Sinds 2005 wonen we samen. Hij heeft doelbewust voor mij gekozen en ik voor hem. Ondanks of dankzij mijn handicap. Want die heeft mij deels gemaakt tot wie ik ben.

Tuurlijk heb ik ook mijn pestdagen, als ik weer eens een bot kraak als ik net wat leuks wil doen of als ik weer eens mijn vrije weekend als een dood vogeltje op de bank lig na een zware medicijnbehandeling per infuus. Maar over het algemeen kan ik nog steeds de goede dingen vinden in het leven en dat maakt het de moeite waard om door te gaan.
Heel fijn om te lezen, fijn om er niet alleen voor te staan en iemand te hebben die bewust voor je hebt gekozen :) Juist omdat mijn MS nu stabiel is, en ik nog 100% functioneer hoop ik diegene ooit nog tegen te komen, zodat er iemand is die me kan steunen als "het" begint. Ik ben er nu heel druk mee om alles op een rijtje te krijgen in mijn hoofd. Mijn MS verpleegkundige kan ik altijd bellen hoor, maar dat praat toch wat minder makkelijk dan met een goede vriend/in. Ondanks dat onze relatie voorbij is, steunt mijn ex vriend me hiermee ook enorm, dat is iets waar ik hem zeer dankbaar voor ben!

Sandy ij heb dat ook gehad toen ik hoorde van mn tumor en dat is niet te genezen . leef je leven ,Kijk vooruit er is nog zoveel moois in dit leven
gr Bram
Ik ga er zeker wat van maken :Y
 
Laatst bewerkt:
Bedankt voor jullie positieve reacties! Doet me goed :) (ook via de pb's)Onze breuk heeft idd met de MS te maken, maar het is een gezamenlijke keuze geweest...hij heeft me zeker niet laten vallen :N Wel had hij een toekomst voor ogen die ik hem niet kon geven, denk bijvoorbeeld aan kids. Ik heb er zelf 2 uit een eerdere relatie, maar nu ik weet dat ik MS wil ik daar niet meer aan beginnen... Toen wij bij elkaar kwamen had ik net de diagnose gekregen, ondanks dat we wisten dat onze toekomstplannen te verschillend waren, hebben we een hele fijne tijd gehad.

De breuk is nu een aantal weken geleden, en heeft ertoe geleid dat ik toen pas ben gaan verwerken dat ik MS heb...heel veel stress, verdriet, het is er schijnbaar nu pas uitgekomen allemaal. Tot een aantal weken geleden keek ik niet ver vooruit, maar nu ik dat wèl doe is de waarheid zeer zeer hard aangekomen.
Ik wilde dit met jullie delen, omdat het ook een fase is die een aantal van jullie waarschijnlijk heeft meegemaakt. Ik schaam me er zeker niet voor, maar het heeft me wel geknakt op dit moment. Iedereen noemt me sterk, maar op dit moment is daar maar bar weinig van over :/Heel fijn om te lezen, fijn om er niet alleen voor te staan en iemand te hebben die bewust voor je hebt gekozen :) Juist omdat mijn MS nu stabiel is, en ik nog 100% functioneer hoop ik diegene ooit nog tegen te komen, zodat er iemand is die me kan steunen als "het" begint. Ik ben er nu heel druk mee om alles op een rijtje te krijgen in mijn hoofd. Mijn MS verpleegkundige kan ik altijd bellen hoor, maar dat praat toch wat minder makkelijk dan met een goede vriend/in. Ondanks dat onze relatie voorbij is, steunt mijn ex vriend me hiermee ook enorm, dat is iets waar ik hem zeer dankbaar voor ben!
full
 
Hoi Zen-78,
da's momenteel allemaal ff erg heftig/rot voor je .
Zeker in deze donkere dagen kan e.e.a. extra vervelend aanvoelen ,
de boel laten bezinken is goed maar probeer energie in de leuke dingen te steken ,niet te veel piekeren over de dingen die je toch niet kunt veranderen hoor !
Natuurlijk klote om weer alleen te zijn en makkelijk gezegd van een ander,
mogelijk ga je volgend jaar een leuke motor vakantie o.i.d. plannen heb je iets om de gedachten te verzetten.
groetjes
 
Laatst bewerkt:
Hallo allemaal,

Iedereen de beste wensen voor 2013!

Op zaterdag 23 maart wordt de Warme Sjoko Toer 2013 weer georganiseerd.
Deze keer is de start in Veldhoven.
Wellicht zijn er hier mensen die 'm willen rijden :]

Ik heb hem vorig jaar met een groepje vrienden gereden, leuke route!

http://www.motorvision.nl/warmesjokotoer.html (<div class="bbImageWrapper js-lbImage" title="poster_sjokotoer_2013.jpg" data-src="/proxy.php?image=http%3A%2F%2Fwww.motorvision.nl%2Fvereniging%2Factiviteiten%2Fsjokotoer2013%2Fposter_sjokotoer_2013.jpg&amp;hash=4c595cf7094c0507791f7aecbf9afcfd" data-lb-sidebar-href="" data-lb-caption-extra-html="" data-single-image="1"> <img src="/proxy.php?image=http%3A%2F%2Fwww.motorvision.nl%2Fvereniging%2Factiviteiten%2Fsjokotoer2013%2Fposter_sjokotoer_2013.jpg&amp;hash=4c595cf7094c0507791f7aecbf9afcfd" data-url="http://www.motorvision.nl/vereniging/activiteiten/sjokotoer2013/poster_sjokotoer_2013.jpg" class="bbImage" data-zoom-target="1" style="" alt="poster_sjokotoer_2013.jpg" title="" width="" height="" loading="lazy" /> </div>)

Er is ook een topic van: Zaterdag 23 maart Warme Sjoko Toer 2013 voor MS Research
 
Laatst bewerkt:
Hallo allemaal,

Iedereen de beste wensen voor 2013!

Op zaterdag 23 maart wordt de Warme Sjoko Toer 2013 weer georganiseerd.
Deze keer is de start in Veldhoven.
Wellicht zijn er hier mensen die 'm willen rijden :]

Ik heb hem vorig jaar met een groepje vrienden gereden, leuke route!

http://www.motorvision.nl/warmesjokotoer.html ([~[url=&quot;http<img src="/styles/motor-forum/smilies/nosmile.gif" class="smilie" loading="lazy" alt=":/" title="Nosmile :/" data-shortname=":/" />/www.motorvision.nl/vereniging/activiteiten/sjokotoer2013/poster_sjokotoer_2013.jpg&quot;]afbeelding~)][/url]

Er is ook een topic van: Zaterdag 23 maart Warme Sjoko Toer 2013 voor MS Research
San, heb jij een GPS op je motor?

Ja, ik vind het een goed idee. Ik denk dat ik wel mee wil.
Hoe is het verder met je vorderingen Zen?
 
Laatst bewerkt:
Ja, ik vind het een goed idee. Ik denk dat ik wel mee wil.
Hoe is het verder met je vorderingen Zen?

Het gaat eigenlijk heel erg goed...

...zowel met de MS: In december bij de neuroloog geweest; het ziet ernaar uit dat mijn MS remmers perfect aanslaan, zelfs mijn enige klacht (gedeeltelijke "buikverlamming") is zo goed als verdwenen!
Op dit moment functioneer ik dus gewoon voor 100%, "klachtenvrij"!

...als mijn relatie: Na even "uit elkaar" geweest te zijn (met het houden van contact) hebben we goed gepraat over de situatie, onze toekomst en alles wat erbij hoort. Uiteindelijk zijn we erachter gekomen dat we het liefste gewoon bij elkaar willen zijn, ook al horen daar in de toekomst misschien beperkingen bij. We zijn dus weer samen, en door het vele/goede praten met elkaar voelt het nog veel beter dan voorheen :)
 
Laatst bewerkt:
Het gaat eigenlijk heel erg goed...

...zowel met de MS: In december bij de neuroloog geweest; het ziet ernaar uit dat mijn MS remmers perfect aanslaan, zelfs mijn enige klacht (gedeeltelijke "buikverlamming") is zo goed als verdwenen!
Op dit moment functioneer ik dus gewoon voor 100%, "klachtenvrij"!

...als mijn relatie: Na even "uit elkaar" geweest te zijn (met het houden van contact) hebben we goed gepraat over de situatie, onze toekomst en alles wat erbij hoort. Uiteindelijk zijn we erachter gekomen dat we het liefste gewoon bij elkaar willen zijn, ook al horen daar in de toekomst misschien beperkingen bij. We zijn dus weer samen, en door het vele/goede praten met elkaar voelt het nog veel beter dan voorheen :)
full
 
Het gaat eigenlijk heel erg goed...

...zowel met de MS: In december bij de neuroloog geweest; het ziet ernaar uit dat mijn MS remmers perfect aanslaan, zelfs mijn enige klacht (gedeeltelijke "buikverlamming") is zo goed als verdwenen!
Op dit moment functioneer ik dus gewoon voor 100%, "klachtenvrij"!

...als mijn relatie: Na even "uit elkaar" geweest te zijn (met het houden van contact) hebben we goed gepraat over de situatie, onze toekomst en alles wat erbij hoort. Uiteindelijk zijn we erachter gekomen dat we het liefste gewoon bij elkaar willen zijn, ook al horen daar in de toekomst misschien beperkingen bij. We zijn dus weer samen, en door het vele/goede praten met elkaar voelt het nog veel beter dan voorheen :)
Dubbel blij dus. *D
 
Kijk dat is een goed begin van het nieuwe jaar *O*
en nu op naar de chokoooo :]
 
Ook MS-wetenschappers zitten op de motor en op MF :) Ik wens Sandy natuurlijk allereerst veel succes toe. Ik denk niet dat er bezwaren zijn om motor te rijden als je MS hebt, dat heb je zelf al laten zien. Het is erg afhankelijk van je klachten op dat moment (vermoeidheid, dubbelzien etc.) en die zijn, helaas, niet goed te voorspellen. Ik ben geen arts, dus bij twijfel altijd met hem/haar overleggen of met de MS-verpleegkundige. Daarnaast wil ik je vanaf deze plek nog bedanken voor het deelnemen aan de wetenschappelijke onderzoeken. Meestal heb je daar zelf niet direct baat bij en doe je het voor de wetenschap(pers). En in de MRI liggen doet niemand voor z'n lol.
 
Laatst bewerkt:
Hoi Sandy

ffff weer bijgelezen in dit (heftige) topic.
Ik ben heel blij voor je dat het op alle fronten weer goed gaat met je. geniet van ieder moment meiske, je hebt genoeg om van te genieten en zolang je ichaam je niet in de steek laat is dat waar het allemaal om draait, je kids en, gelukkig weer, je relatie, en niet in het minst, je fantastische IK. Jezelf bedoel ik natuurlijk.

groetjes
Ben
 
Terug
Bovenaan Onderaan