voorzitter
Rookie
- 19 apr 2014
- 7
- 0
Hallo allemaal,
Dit jaar gaat stichting 2Wheels4Wings starten met het project “3Wheels4Kids”. Dit project is gericht op het realiseren van individuele wensen van (ernstig) zieke kinderen of kinderen wiens leven niet zo leuk is door bijvoorbeeld een groot verlies of een andere psychosociale oorzaak.
Als kick-off voor dit project willen we op zaterdag 21 juni een leuke dag organiseren voor kinderen met de ziekte Progeria. Voor diegene die niet weten wat dit is heb ik hieronder wat beknopte informatie vanuit Wikipedia geplakt.
Progeria is een zeldzame, autosomale dominante verouderingsziekte die wordt veroorzaakt door een mutatie in het LMNA-gen. De klassieke vorm van progeria staat bekend als het Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom (HGPS), genoemd naar de artsen Hutchinson en Gilford die de ziekte voor het eerst beschreven in 1886 en 1904. De naam progeria komt uit het Grieks en betekent: "sneller oud worden".
De ziekte is zeer zeldzaam en treft naar schatting 1 op de 4 miljoen geboren kinderen. Wereldwijd waren er in 2008 ongeveer 45 progeriapatiënten bekend, van wie er 23 in Europa, waarvan er 4 in België, 2 in het Verenigd Koninkrijk en 1 in Nederland wonen. De ziekte komt bij alle rassen over de wereld voor, hoewel er in de medische literatuur van Westerse landen met name blanke patiënten zijn beschreven. Er zijn meer publicaties over jongens dan meisjes verschenen, maar de verhouding van meisjes en jongens met progeria is in Europa op dit moment vrijwel gelijk (11:12) [1].
Naast deze vorm van progeria, die ontstaat in de vroege kindertijd, is er nog een vorm van progeria, die ontstaat in de puberteit: het syndroom van Werner.
Zoals je hebt gelezen zijn er respectievelijk 1 kind in Nederland en 4 kinderen in België. Voor deze kinderen gaan we een leuke dag organiseren en daarbij hebben we jullie hulp hard nodig.
De dag bestaat uit een mooie toertocht met een lunch en aan het eind een gezellig samenzijn onder het genot van een hapje en drankje. Tussendoor gaan we nog een zeer bijzondere activiteit organiseren, maar ik kan nog niet vertellen wat dit is. Dat blijft nog even een verrassing. Het heeft te maken met Luchtvaart en deze ervaring zul je daarna nooit meer beleven. Het is een echte "once in a lifetime!" Verder wil ik jullie vragen om voorzichtig met deze informatie om te gaan. Het is voor de kinderen namelijk een complete verrassing. Zij weten hier niets van en dat blijft ook zo tot 21 juni. Dus graag geen vermeldingen op social media en of sites want dan kan de verrassing worden verknald!
We zijn op primair op zoek naar zijspannen ( minimaal 6 stuks) voor de kinderen met progeria en Trikes (minimaal 6 stuks) voor hun broertjes en of zusjes. Ze mogen ook allemaal een beste vriend of vriendin meenemen. Ik hoop dat ik jullie hiermee heb kunnen enthousiasmeren om mee te doen. Nadere info over de uitvoering en invulling van de dag volgt snel. Nu is de eerste prioriteit op het werven van Trikes en zijspannen. Je kunt je aanmelden door een email te sturen naar voorzitter@2wheels4wings.nl
Ik hoor graag iets van jullie!!
Met een hartelijke groet, mede namens bestuursleden Wouter en Johan,
Albert van Duijn
Voorzitter stichting 2Wheels4Wings
Dit jaar gaat stichting 2Wheels4Wings starten met het project “3Wheels4Kids”. Dit project is gericht op het realiseren van individuele wensen van (ernstig) zieke kinderen of kinderen wiens leven niet zo leuk is door bijvoorbeeld een groot verlies of een andere psychosociale oorzaak.
Als kick-off voor dit project willen we op zaterdag 21 juni een leuke dag organiseren voor kinderen met de ziekte Progeria. Voor diegene die niet weten wat dit is heb ik hieronder wat beknopte informatie vanuit Wikipedia geplakt.
Progeria is een zeldzame, autosomale dominante verouderingsziekte die wordt veroorzaakt door een mutatie in het LMNA-gen. De klassieke vorm van progeria staat bekend als het Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom (HGPS), genoemd naar de artsen Hutchinson en Gilford die de ziekte voor het eerst beschreven in 1886 en 1904. De naam progeria komt uit het Grieks en betekent: "sneller oud worden".
De ziekte is zeer zeldzaam en treft naar schatting 1 op de 4 miljoen geboren kinderen. Wereldwijd waren er in 2008 ongeveer 45 progeriapatiënten bekend, van wie er 23 in Europa, waarvan er 4 in België, 2 in het Verenigd Koninkrijk en 1 in Nederland wonen. De ziekte komt bij alle rassen over de wereld voor, hoewel er in de medische literatuur van Westerse landen met name blanke patiënten zijn beschreven. Er zijn meer publicaties over jongens dan meisjes verschenen, maar de verhouding van meisjes en jongens met progeria is in Europa op dit moment vrijwel gelijk (11:12) [1].
Naast deze vorm van progeria, die ontstaat in de vroege kindertijd, is er nog een vorm van progeria, die ontstaat in de puberteit: het syndroom van Werner.
Zoals je hebt gelezen zijn er respectievelijk 1 kind in Nederland en 4 kinderen in België. Voor deze kinderen gaan we een leuke dag organiseren en daarbij hebben we jullie hulp hard nodig.
De dag bestaat uit een mooie toertocht met een lunch en aan het eind een gezellig samenzijn onder het genot van een hapje en drankje. Tussendoor gaan we nog een zeer bijzondere activiteit organiseren, maar ik kan nog niet vertellen wat dit is. Dat blijft nog even een verrassing. Het heeft te maken met Luchtvaart en deze ervaring zul je daarna nooit meer beleven. Het is een echte "once in a lifetime!" Verder wil ik jullie vragen om voorzichtig met deze informatie om te gaan. Het is voor de kinderen namelijk een complete verrassing. Zij weten hier niets van en dat blijft ook zo tot 21 juni. Dus graag geen vermeldingen op social media en of sites want dan kan de verrassing worden verknald!
We zijn op primair op zoek naar zijspannen ( minimaal 6 stuks) voor de kinderen met progeria en Trikes (minimaal 6 stuks) voor hun broertjes en of zusjes. Ze mogen ook allemaal een beste vriend of vriendin meenemen. Ik hoop dat ik jullie hiermee heb kunnen enthousiasmeren om mee te doen. Nadere info over de uitvoering en invulling van de dag volgt snel. Nu is de eerste prioriteit op het werven van Trikes en zijspannen. Je kunt je aanmelden door een email te sturen naar voorzitter@2wheels4wings.nl
Ik hoor graag iets van jullie!!
Met een hartelijke groet, mede namens bestuursleden Wouter en Johan,
Albert van Duijn
Voorzitter stichting 2Wheels4Wings
Laatst bewerkt:
![:]](/styles/motor-forum/smilies/crossy.gif "Crossy :]")
