rijden met een handicap

[bigmama]

ik ben opzoek naar tips en adviezen van mensen die net als ik een handicap hebben aan de handen/armen.
ik weet sinds jan dat ik posttraumatische dystrofie heb en het syndroom van raynaud.(spierkrampen/spasmes en vaatziekte waarbij ik trillingen eigenlijk moet vermijden)
waardoor lang motorrijden niet echt meer wil (maar ben koppig dus rij wel door).

wie heeft tips en ervaringen, ik zou zo graag langer willen rijden dan 30 min, na een uur is de pijn eigenlijk alweer ondragelijk, maar ik wil zo graag weer eens wat verder kunnen rijden samen met mijn man of anderen

 

[Hybride]

Misschien dat iemand hier je kan helpen: Motorrijders praat-topic over handicap na ongeval DEEL 2

 

[m00]

Ff een vraagje: dat syndroom van Raynaud, dat heeft dus bij jou de dystrofie getriggerd?

 

[Scratchpaw]

Vind je het niet raar dat je met dat syndroom van Raynaud trillingen moet vermijden of anders spierspasmes kan krijgen en toch ga je motorrijden? Ik kan me niet inbeelden hoe moeilijk het moet zijn om te weten dat ik niet meer met de motor zou mogen rijden. Dus vind ik het verschrikkelijk voor je. Maar langst de andere kant zou ik toch nadenken over het feit dat ik niet alleen m'n eigen leven, maar ook dat van andere weggebruikers in gevaar breng...

Nu ja, als het blijft tot enkel krampen en pijn (dus geen spasmes) denk ik dat er niet anders opzit dan om het half uurtje een kleine pauze te nemen...

Veel succes!

 

[Monomuis]

Niet dat ik verstand van die ziekte/aandoening heb, maar qua motortype zou ik dan gaan voor een 4-cilinder en met name dan denk ik met een wat grotere inhoud. Die trillen een stuk minder dan 1- of 2-cilinders,
zo lang je niet hoog in toeren gaat janken (al wil zo'n 4-cil dat juist wel graag), maar laag in toeren glijd ie bijna over de weg en met een grotere cilinderinhoud kan je dus ook bij lagere toeren een leuke snelheid bereiken.

Misschien heb je er wat aan, misschien wel niet...

 

[bigmama]

Ff een vraagje: dat syndroom van Raynaud, dat heeft dus bij jou de dystrofie getriggerd?

nee het heeft niet de dystrofie getriggerd, ik heb alle 3 de ziektens (ook nog een autoimuun ziekte van de schildklier=hashimoto) gratis bij mijn bevalling gekregen oja en een mooie dochter (ben al mijn bloed verloren, hypofyse heeft droog gestaan, vandaar schildklier ziekte, dystrofie omdat ze me verkeerd hebben geprikt met alle infusen, met name slagaderlijke en het verband om mijn slagaders dicht te binden zat veel en veel te strak, en syndroom van raynaud komt juist vaak samen met schildklier en dystrofie)

 

[bigmama]

Vind je het niet raar dat je met dat syndroom van Raynaud trillingen moet vermijden of anders spierspasmes kan krijgen en toch ga je motorrijden? Ik kan me niet inbeelden hoe moeilijk het moet zijn om te weten dat ik niet meer met de motor zou mogen rijden. Dus vind ik het verschrikkelijk voor je. Maar langst de andere kant zou ik toch nadenken over het feit dat ik niet alleen m'n eigen leven, maar ook dat van andere weggebruikers in gevaar breng...

Nu ja, als het blijft tot enkel krampen en pijn (dus geen spasmes) denk ik dat er niet anders opzit dan om het half uurtje een kleine pauze te nemen...

Veel succes!

ik snap je bezorgdheid, maar mijn spierspasme is (nog..) niet zo erg dat het gevaarlijk, het is op dit moment alleen dat er een duim of vinger wat spastisch gaat doen of spieren in mijn arm, maar gelukkig niet dat ik er totaal geen controle meer over heb, als dat wel zo zou zijn (ik hoop niet dat het ooit gebeurd) dan zou ik echt niet meer de weg op gaan hoor, ik ben 1 (nouja 2 eigenlijk) bijna dood gegaan, zit niet te wachten op nog een keer of laat staan nog meer beperkingen en daarbij heb een gezonde meid van bijna 3 en een hele live man die ik beide niet kwijt wil dus maak je geen zorgen, mocht het zo ver komen stap ik alleen nog maar achterop of in de zijspan.

helaas werkt een kleine pauze niet, probleem is dat mijn armen/handen op een gegeven moment opzwellen en de pijn na een uur rijden ondragelijk is.
ik hoop dat iemand er zelf ervaring mee heeft of heeft gehad (warme dystrofie wil wel eens genezen ik heb de pech de koude vorm te hebben) of bv een brace of iets dergelijks zou kunnen helpen.
helaas gebeurd het na botbreuken dat mensen dystrofie krijgen (been arm etc)

vandaag schoonmaak aanval gekregen, hele beneden verdieping aan gepakt (best groot huis) zit nu ook te typen met een spastische hand en pijn, maar dankzij medicatie en fysio is het dragelijk geworden, en heb ik zelfs de opdracht gekregen om te gaan motorrijden, maar dan meer voor het geestelijke gedeelte...... om niet helemaal tegen de muren aan te vliegen voorheen werkte ik fultime, reed veel paard en trainde met de honden en nu gedwongen thuismama. maar gelukkig kan ik na 3jr al weer wat meer, train weer 2 uur in de week met de honden, kan ook weer stukken fietsen en lopen.
dus we mogen niet klagen

@monomuis ik heb al een 4 cilinder(beide) en bij de rijbare de suzuki (ook oltimer) moet ik vanwege mijn uitlaat al zo hoog mogelijk in de versnelling, dus bijna altijd in de 5de of 6de versnelling, bijna nooit lager dan 3de vanwege de herrie

 

[Cardanfreak]

Hoi Bigmama.

Allereerst bewonder ik je instelling om toch je hobby te willen/kunnen uitoefenen.
Weet niet of bv een automaat iets voor je zou zijn. Een hele mooie is bv de Aprilia Mana. Ben je in ieder geval van het schakelen ( linkerhand / arm ) af. ( er zijn ook wel andere aangepaste motoren die eerst geschakeld moesten worden en omgebouwd zijn tot automaat.)Voor de grotere afstanden/stukken zou je cruise control kunnen overwegen die tussen je gashandle kan en je er ook makkelijk weer af kunt nemen. Kost echt maar enkele euro's. In Utrecht op de motorbeurs is altijd een stand waar mensen met een handicap advies kunnen inwinnen. Weet helaas de naam ervan niet meer. Die mensen kunnen je zeer zeker advies geven. Beurs is al bijna he?...
Bigmama, hou vol he,zet hem op. Laat je hobby niet afpakken.

Sportieve groet, Cardanfreak.

 

[goudenvleugel]

Eigenlijk zegt het al genoeg dat je na een half uur rijden ondragelijke pijnen krijgt. Ik zou dus, hoe moeilijk het ook is, proberen te accepteren dat het niet anders kan. Als ik zo 1,2,3 een oplossing moet denken, zou ik proberen om te zorgen dat je toch op de motor kunt zitten, maar dan niet zelf als rijder; bijv. achterop of in een zijspan. Ik wens je in ieder geval veel sterkte!

 

[bigmama]

MMvg zit hier in de buurt,(rob jansen past motoren aan, zit zelfde gebouw als waar ik heb gelest)

heb helaas geen geld voor een andere motor (piep verzekering weigert nog steeds) ik heb wel een tijdje geprobeerd met een polssteun aan de gashendel, en mijn man heeft het ook al gehad over snelgas inverband met draaibeperking. (remmen is geen probleem rem amper hihi)

 

[m00]

nee het heeft niet de dystrofie getriggerd, ik heb alle 3 de ziektens (ook nog een autoimuun ziekte van de schildklier=hashimoto) gratis bij mijn bevalling gekregen oja en een mooie dochter (ben al mijn bloed verloren, hypofyse heeft droog gestaan, vandaar schildklier ziekte, dystrofie omdat ze me verkeerd hebben geprikt met alle infusen, met name slagaderlijke en het verband om mijn slagaders dicht te binden zat veel en veel te strak, en syndroom van raynaud komt juist vaak samen met schildklier en dystrofie)

Aha. Wat een gedoe zeg allemaal. All bad things come in 3 zeggen ze. Bij jou is het ook zo, sjees.
Ik heb zelf ook dystrofie en trombose gekregen (dat allemaal weer na een fikse beenbreuk), ik hoor eigenlijk niemand erover, vandaar dat ik het ff vroeg.

Succes met het hele gebeuren, ik hoop dat je een goede en vooral zo goed als pijnloze oplossing vindt en dat je dan lekker kunt . Misschien ooit de nieuwe elektrische motoren?

 

[bigmama]

ik had er voorheen ook nog nooit van gehoord (mijn revalidatie arts blijkbaar ook niet, een vaatchirurg ondekte het)

heb je de warme of koude variant? heb je er veel last van met lopen? bij botbreuken komt het het vaakst voor.

 

[m00]

Nee, helemaal niemand in mijn omgeving had er van gehoord. Bij mij kwam m'n fysio er mee omdat ze het al een keer eerder had gezien.

Ik heb wel 'pijn', m'n huid van m'n onderbeen en voet doet vaak pijn en wordt heet (ik heb de warme variant dus ). Het komt en het gaat. Ik voel het wel altijd, alleen ziet mijn been er niet zo eng meer uit. Wel dikker en de kleur blijft toch anders, iets roder en een beetje glimmend. In combinatie met het trombose-gebeuren is het wel ingewikkeld, ik weet soms niet of m'n been dikker is ivm m'n aders die niet lekker vocht afvoeren – als m'n steunkous dus niet snel genoeg aandoe oma – of dat het door die dystrofie komt of beiden.

Jij hebt dus koud (da's minder leuk), en wat kun je daar aan doen eigenlijk? En gaat het in golven zoals bij mij, zo van je voelt het 24/7 maar het kan ook erger worden? En, het heet de koude variant, is het dan ook echt koud?

 

[bigmama]

ah handig, door de trombose wordt je been vaak ook rood van kleur(zolang je maar niet te veel pijn heb)

tja wat kun je er aan doen ehhh, nou eeh geen idee, de meeste artsen weten het ook niet, de koude komt ook het minst voor. ik krijg een calciumblokker, die zet mijn bloedvaten goed open (alles bloed dus ook wat langer door, heel handig als je te snel bent met een scheermesje)
bij mij gaat het ook met golven, maar er is niet echt een pijl op te trekken. voor dat ik mijn medicatie kreeg had ik 24 uur per dag mega veel pijn, sliep ook snachts weinig van de pijn overdag niet vooruit te branden en ik had een heel heel heel heel heeeeeel kortlontje.
nu is dat tsukken beter, het is nog steeds 24 uur per dag aanwezig, maar acceptabel, dat is voor het humeur ook beter, maar met te veel pijn tja dan is het lontje weer kort.
ik heb sinds jan (pas dit jaar ondekt, 2jr onbehandeld) 2 keer per week fysio, in he begin om mijn armen(vooral polsen en handen) weer soepel te krijgen fijne motoriek was gewoon compleet weg, en massages om bloedtoevoer te stimuleren, zodat ze niet meer intens koud waren (blauw/lijkwit zo koud als ijsklomp) en sinds mei kracht training, ik kan wel 5 kilo tillen hahaha ben een uur bezig en dan helemaal op kwa energie, maarja dan heb je een bijna 3 jarige voor je staan te springen terwijl ik liever mijn bed in duik.
ik moet dus zorgen dat ik eigenlijk altijd handschoenen bij me heb, want zodra ik het koud heb wordt ik niet meer warm, ik douche dan gerust met 50 graden, normaal al 40 a 45 maar als ik zo koud ben gaat ie echt naar de 50 . en door de kou verkrampen mijn bloedvaten en daardoor de spieren en daardoor meer pijn, zo blijven we in een cirkeltje.
dus op naar de zomer!!(maar graadje of 20 a 25 is toch het beste)

 

[bigmama]

oja vergat bijna de aanrakingspijn, die is vreselijk, dan lijkt het ook net of er iemand continu naalden in je handen (daar is het het ergst) prikt, om gek van te worden, zelfs de hond aaien is dan te veel

 

[m00]

Pff, heftig allemaal hoor. Ik vond de warme variant al irritant, haha, maar wat ik van jou lees en wat ik zojuist allemaal op internet heb opgezocht, jemig. Wel heftig hoor.

Maffe zooi eigenlijk hè?

Voor mij is dan de warmte/zomer iets minder, maar ja, aanpassen is best makkelijk. Die aanrakingspijn heb ik idd ook, dat is wel irritant. Het is eigenlijk nooit goed.

 

[bigmama]

erg he, opzich mag het best vriezen van mij, maar dan moet het wel droog zijn geweest, dus vorst, zonnetje dan vind ik het prima daar kan ik me wel op kleden, maar die regen/waterkou niet

 

[Explosive]

Zo, even doorgelezen en verbaasd hoe nieuw leven schenken deze impact kan hebben. Ik heb je problemen niet maar kan je gemoedstoestand wel begrijpen. Heb zelf een pittig ongeval gehad met een lange revalidatie en motorrijden was 1 van de grote motivators om keihard aan het herstel te werken.
Kan maar aan een paar dingen denken om je eventueel wat verder te helpen. Misschien een modernere 4cyl of een andere uitlaat? Bepaalde motoren trillen toch wat meer in bepaalde toerentallen en als je daar constant in vertoeft door je uitlaatlawaai lijkt me dat wat nadelig. Misschien zijn ook gelkussens in je zadel, schoenzolen en handschoenen dingen die je wat helpen om het langer dan 30' te trekken?
Ik kan je verder alleen maar sterkte toewensen in je revalidatie.