Multiple Sclerose (MS) en motorrijden

Wij hebben de rit met z'n achten gereden, was een mooie route en op het terras was het ook niet vervelend :+
Alles voor het goede doel: MS Research (er is ca. 800,- opgehaald *O* )

@Cyclist1970 zijn jullie nog gegaan?



Lekker gereden dus :)

En een mooi bedrag opgehaald ook :} :}

En nee, zijn niet meer gegaan. Voelden ons aardig gaar zondagochtend en hebben 's middags lekker ons eigen rondje gereden :]
 
Hoe is het hier? Met mij gaat het goed :)


Na mijn laatste post hier heb ik nog wat extra begeleiding gehad met het injecteren (bleek dat ik het niet goed deed, grote prikplekken en verhardingen) Nu weet ik hoe het niet moet en heb ik geen pijn meer, voelt super!
Helaas pas na 8 maanden maar toch...


Ik heb inmiddels ook alweer een paar honderd (fun)kilometers gereden met de motor, waarvan vorig weekend in Duitsland met een groepje van 10! Helaas heb ik van de 4 dagen 1 dag niet gereden ivm polsklachten maar dit schijnt niets met mijn MS te maken te hebben.
Ik merk dat ik nog meer van het motorrijden geniet dan voorheen, zeker tov vorig jaar wat een zeer hectisch jaar was door de klachten, onderzoeken, diagnose, remmers etc...
Elke keer dat ik kan rijden (heb 2 kids) neem ik het er dan ook flink van :]


Komende zomer gaan we dan ook een weekje Duitsland doen, de route zijn we al een beetje aan het uitstippelen (wss rondje Sauerland, Moezel, Eifel). :o Ik moet nog steeds even dat minikoelkastje van Kiwi proberen!

@Cyclist1970 Heb je inmiddels al een oplossing voor de rollator gevonden?


Over 2 weken weer naar de neuroloog maar gezien mijn stabiele toestand (op dit moment) verwacht ik alleen een kort babbeltje.

:W
 
Hoe is het hier? Met mij gaat het goed :)




Mooi dat t goed gaat met je!


Na mijn laatste post hier heb ik nog wat extra begeleiding gehad met het injecteren (bleek dat ik het niet goed deed, grote prikplekken en verhardingen) Nu weet ik hoe het niet moet en heb ik geen pijn meer, voelt super!
Helaas pas na 8 maanden maar toch...




Beter laat als nooit natuurlijk :Y


Ik heb inmiddels ook alweer een paar honderd (fun)kilometers gereden met de motor, waarvan vorig weekend in Duitsland met een groepje van 10! Helaas heb ik van de 4 dagen 1 dag niet gereden ivm polsklachten maar dit schijnt niets met mijn MS te maken te hebben.
Ik merk dat ik nog meer van het motorrijden geniet dan voorheen, zeker tov vorig jaar wat een zeer hectisch jaar was door de klachten, onderzoeken, diagnose, remmers etc...
Elke keer dat ik kan rijden (heb 2 kids) neem ik het er dan ook flink van :]




Nee klopt, niet alles komt door de MS. En is toch mooi dat je er meer van geniet als voor de diagnose..

Komende zomer gaan we dan ook een weekje Duitsland doen, de route zijn we al een beetje aan het uitstippelen (wss rondje Sauerland, Moezel, Eifel). :o Ik moet nog steeds even dat minikoelkastje van Kiwi proberen!

@Cyclist1970 Heb je inmiddels al een oplossing voor de rollator gevonden?



Nee, dat gaat niet ivm mn uitlaat. Maar er zijn ook vast wel lage dempers te koop en anders moet ik zelf maar wat in elkaar zetten :)

Over 2 weken weer naar de neuroloog maar gezien mijn stabiele toestand (op dit moment) verwacht ik alleen een kort babbeltje.



Succes, hou ons op de hoogte :)

:W
 
Hmmm..... ik heb al diverse jaren MS en heb eerst copaxone en toen 6 jaar rebif gespoten. Zat regelmatig in mn rolstoel en het ging helemaal niet goed, ook geestelijk was t nix.
Ruim 2 jaar geleden gestopt met Rebif en het gaat super met me.
Rijdt nu ipv in mn rolstoel op mn motor.
Uiteraard zou ik dr niet op stappen als ik al maar zou denken dat t gevaarlijk zou zijn!
Maar dat geldt ook voor mn auto, ook daar zou ik niet in stapen als ik denk dat t gevaarlijk zou zijn!
Maar t is nu mijn tijd en ik ga lekker doen waar ik zin in heb, nu t nog kan.... Dus lekker brommeren maar !!
 
Hmmm..... ik heb al diverse jaren MS en heb eerst copaxone en toen 6 jaar rebif gespoten. Zat regelmatig in mn rolstoel en het ging helemaal niet goed, ook geestelijk was t nix.
Ruim 2 jaar geleden gestopt met Rebif en het gaat super met me.
Rijdt nu ipv in mn rolstoel op mn motor.
Uiteraard zou ik dr niet op stappen als ik al maar zou denken dat t gevaarlijk zou zijn!
Maar dat geldt ook voor mn auto, ook daar zou ik niet in stapen als ik denk dat t gevaarlijk zou zijn!
Maar t is nu mijn tijd en ik ga lekker doen waar ik zin in heb, nu t nog kan.... Dus lekker brommeren maar !!

Jeetje wat een vooruitgang dan!!! Gebruik je nu helemaal geen remmers meer?
 
Nou lekker...

Ik heb al vanaf mijn 11e heel veel last van hooikoorts en heb daar ook medicijnen voor van de huisarts.
De meeste dagen hielpen die wel maar bij de "code rood" dagen minder en kon ik gewoon het beste binnen blijven.
Dit jaar is het echt een drama, meds sloegen niet aan en ik ben veel ziek. (zelfs al een paar keer moeten ziekmelden op mijn werk :( )

Ik ben nu dus weer ziek en ben vanmorgen naar de dokter geweest en de hooikoortsmeds kunnen maar zeer beperkt hun werk doen ivm mijn Rebif injecties...er is ook geen ander alternatief dan rust nemen en "het" niet op te zoeken.
Inmiddels ben ik er al al 6 weken ziek van met af en toe een goede dag -O-
Mijn hooikoorts heb ik van mei t/m begin juli meestal...

Ben natuurlijk blij dat de Rebif de MS enigzins remt...maar op dit moment ff niet (zeker nu ik weet dat dit elk jaar gaat terugkomen...)

Ik weet dat er veel ergere dingen zijn maar moest t ff kwijt ;)

Hoe gaat het met "jullie?"
 
Nou Zen hopelijk gaat het snel weer de betere kant op en kun je weer wat meer genieten van het (Motor)leven.Zoals donderpoes schrijft kan het gelukkig ook weer de positive kant op gaan na een slechte periode.
Ikzelf heb momenteel een shub en moet het ff rustig aan doen maar hoop toch nog wel wat toerkes te kunnen maken deze geweldige zomer. Grotere ritten ff niet maar ik merk dat in de regio toch nog wel wat te ontdekken valt .
Enne met MS is het bijna hetzelfde als motorrijden......................blijf kijken naar waar je heen wilt !
Groet.
 
Ik zelf heb momenteel een shub en moet het ff rustig aan doen maar hoop toch nog wel wat toerkes te kunnen maken deze geweldige zomer. Grotere ritten ff niet maar ik merk dat in de regio toch nog wel wat te ontdekken valt .
Enne met MS is het bijna hetzelfde als motorrijden......................blijf kijken naar waar je heen wilt !
Groet.
Sterkte!
Gelukkig kan een klein rondje in de omgeving ook best leuk rijden zijn :] en met de schub die je nu hebt lukt dat gewoon? Fijn zeg! :)
 
Hier toch maar even melden; ik zit samen met mijn vrouw(die in 2005 de diagnose MS heeft gekregen) in het bestuur van de MS Vereniging Nederland(MSVN) afdeling Groningen. Wij proberen iets voor de jongeren met MS(en hun aanhang) te betekenen(leeftijd speelt niet echt een rol, als je je maar aangesproken voelt).

Maar we merken toch dat het heel erg moeilijk is om deze groep te bereiken. De door ons georganiseerde jongeren-cafés worden niet of nauwelijks bezocht. Zelfs niet als we het voor heel noord-nederland organiseren.

In september proberen we weer een jongeren-café te organiseren. Misschien dat er via dit forum nog ge-intresseerden zijn. Je mag dus je aanhang meenemen(partner, ouders, kinderen, etc.). We proberen een locatie te kiezen die ook rolstoel-vriendelijk is. Makkelijk te bereiken via openbaar vervoer. Hapjes en drankjes worden verzorgd.

Dus mocht je interesse hebben stuur me een pb. Ook als je meer informatie wil over de MSVN. Of als je zelf een goed idee hebt om de jongeren met MS te organiseren of aan te spreken.

Dit heeft natuurlijk weinig met motorrijden te maken(behalve dat ik zelf motorrij :] ). Dus mocht deze post als ongewenst worden ervaren dan hoor ik het graag.
 
@antimute
jammer dat het niet van de grond komt, ik denk dat het voor jongeren misschien voelt om in een hokje geplaatst te worden?! Ik heb dat zelf eigenlijk ook wel; ik ben heel blij dat dit soort dagen georganiseerd worden maar ik zoek zelf alles liever online (veilig) uit...zeker met hulp van de diverse social media is dat erg makkelijk tegenwoordig. Ik weet nu ongeveer een jaar dat ik MS heb, misschien maakt dat verschil...
Misschien handig om (nog) meer gebruik te maken van social media om die jongeren te bereiken?
 
@Zen_78
Dat met de hokjes zal kloppen, maar van de mensen die wel op onze bijeenkomsten komen horen we toch dat er wel behoefte aan is en dat deze groep mensen zich ook niet thuisvoelt bij de (wat) oudere MS-patiént die wel in grote getale aanwezig is op reguliere bijeenkomsten. Social media zijn we ook mee bezig, maar ook daar is er maar weinig enthousiastme te bespeuren. We proberen ook te zoeken naar leuke thema's voor bij zo'n jongeren-café maar ook dat is nog niet zo makkelijk omdat je toch zo veel mogelijk mensen wil aanspreken omdat je anders dat weer als excuus kan gebruiken om niet te komen.
 
Dag Antimute,
eigenlijk zouden we blij moeten zijn met mensen zoals jij die e.e.a. willen/kunnen organiseren e.d. , ikzelf ben half de 40 en heb ook nooit gebruik gemaakt van de regionale activiteiten , nu het weer wat minder gaat en er zou een interessant thema zijn zou ik misschien toch eens gaan kijken....misschien.
Ikzelf denk dat als je beperkingen groter worden en je mogelijk minder aan sociale activiteiten kan deelnemen de behoefte groter kan worden om met anderen/lotgenoten iets te ondernemen.
Leeftijdsfase speelt denk ik ook mee.
Mogelijk een idee is om (gereduceerde o.i.d.) kaartjes voor een evenement (men daar ter plaatsen niet gebonden is aan de club) te versturen zodat men met een introduce (vrienden ,fam.lid etc) erheen kan met een gezamelijke touringcar o.i.d. zodat men ziet dat er meer mensen zijn (in de eigen regio) zoals hun en een stukje drempelvrees weggenomen wordt. De aanbieding moet ze dus over de streep trekken.
Mogelijk ontstaat er zo een opening .
Ik stel voor .................. gratis TT te Assen ! Cubje bikers moet te doen zij ,toch ?
Geintje hoor, blijft lastig en ik wens je succes !
 
@henzel
Dankje. TT lijkt me een goed plan, haha. Maar het is inderdaad moeilijk om de juiste insteek te vinden of een activiteit evenement te vinden waar veel mensen van de doelgroep belangstelling voor hebben. Zodat ze toch over de streep worden getrokken om bij een bijeenkomst aanwezig te zijn en te participeren. Als het nou allemaal bikers waren, was het makkelijker uiteraard.
 
Inmiddels heb ik het minikoelkastje opgehaald bij Kiwi

Mijn medicijnen passen er precies in en eventueel nog een flesje drinken en een koelelement ;) Eenmaal in de hotelkamer kan ik 'm gewoon aansluiten op het stroomnet.

Blij mee *O*

IMG-20120719-WA0006.jpg


Hierbij wens ik iedereen een fijne vakantie toe, en als het even niet lekker gaat; sterkte!
 
Inmiddels is de zomer alweer voorbij, ik heb heerlijk genoten in Duitsland :]

1cb4e095297e1220e7d99ceb4b098521


Het koelkastje heb ik hard nodig gehad want het was die week 22-34 graden!

Inmiddels ook weer naar de neuroloog geweest voor het gebruikelijke praatje.
En ik heb weer onderzoeken gehad in het VUmc (ben proefpersoon, zie Zen_78 in "Multiple Sclerose (MS) en motorrijden")...

Uiteraard ging het daar weer mis met bloed afnemen, maar na 3 kwartier en 5 pogingen toch gelukt, ik ben "niet de makkelijkste" ;) ...de verschillende testen en de MRI (van meer dan een uur) gingen prima!
Na de MRI sessies heeft de arts-onderzoeker van het VU een paar scans naast elkaar gezet, de scan van nu was op het eerste gezicht redelijk gelijk met die van een half jaar geleden. Ik kan er dus vanuit gaan dat mijn MS op dit moment onder controle is, door de remmers :)

Hoe is het hier?

@Antimute; is het jongeren-café nog een succes geworden?!
 
Laatst bewerkt:
@Zen_78
Helaas hebben we het jongerencafe afgeblazen ivm gebrek aan belangstelling.
We worden er een beetje moedeloos van.
Dus we gaan nog 1 keer energie erin steken
en als het dan niet lukt gaan we voorlopig geen extra
aandacht aan de ms-jongeren geven.
 
Nou zeg, zie dit topic nu pas...... Ik ben er zo één die er "tussenin hangt". Wel meerdere symptomen van ms, geen diagnose, inmiddels zo'n 8 jaar. De eerste jaren met vrij heftige oogzenuwontstekingen, maar de laatste jaren is het vrij rustig, wel met een langzame achteruitgang van mogelijkheden. Motorrijden gaat gelukkig, zie goed en heb geen evenwichtsstoornissen. Het rijden is de beste graadmeter voor mijn conditie :) Meestal weet ik al na 100 meter wat voor dag het gaat worden. Na 35 jaar motorrijden, ook een tijdje beroepsmatig, is dit een handig "meetinstrument" geworden. Ik rij voor 80% woon- werkverkeer. Lange dagtochten zijn helaas niet meer mogelijk. Gelukkig heb ik me in vroegere jaren flink uitgeleefd daarmee. :) Ik geniet nu van iedere kilometer, ook al is het dezelfde route. Het mooie jaargetijde (voor mij) komt er nu weer aan. Lekker, die kouwe wind in je smoel, ga ik helder van zien...... ;)
 
Nou zeg, zie dit topic nu pas...... Ik ben er zo één die er "tussenin hangt". Wel meerdere symptomen van ms, geen diagnose, inmiddels zo'n 8 jaar. De eerste jaren met vrij heftige oogzenuwontstekingen, maar de laatste jaren is het vrij rustig, wel met een langzame achteruitgang van mogelijkheden. Motorrijden gaat gelukkig, zie goed en heb geen evenwichtsstoornissen. Het rijden is de beste graadmeter voor mijn conditie :) Meestal weet ik al na 100 meter wat voor dag het gaat worden. Na 35 jaar motorrijden, ook een tijdje beroepsmatig, is dit een handig "meetinstrument" geworden. Ik rij voor 80% woon- werkverkeer. Lange dagtochten zijn helaas niet meer mogelijk. Gelukkig heb ik me in vroegere jaren flink uitgeleefd daarmee. :) Ik geniet nu van iedere kilometer, ook al is het dezelfde route. Het mooie jaargetijde (voor mij) komt er nu weer aan. Lekker, die kouwe wind in je smoel, ga ik helder van zien...... ;)
:W bedankt voor je reactie! Dat van die oogzenuwontstekingen hoor ik veel, zelf (nog) geen last van gehad gelukkig... Wat bedoel je eigenlijk met "geen diagnose", bedoel je dat ze die toen niet konden vaststellen of dat ze denken dat je MS hebt maar het niet zeker weten?
 
Laatst bewerkt:
@iedereen:

Ik wil deze zomer graag een weekje weg, naar Duitsland waarschijnlijk.
Nu kom ik genoeg (motor)hotels tegen, maar daar zit vaak géén koelkastje in de kamers. Mijn Rebif moet ik onder de 22 graden bewaren, dus een koelkastje is wel gewenst

Bij hotel Maas in Lutzerath hebben ze ook een enkele appartementen met een koelkast op de kamer. Leuk motor hotel waar volgens mij al vele MF'rs zijn geweest. Tip: op tijd reserveren!

Oeps... niet zo goed naar de datum gekeken. Maar misschien toch nog nuttig voor een volgende trip?
 
Laatst bewerkt:
Hoi allemaal!

Wat fijn dat ik deze topic tegenkwam, ik ben in juli afgestuurd en werk op de afdeling Celbiologie en Immunologie in het VUMC. Waar ik en een aantal collega's onderzoek doen naar MS! Altijd goed om te horen hoe mensen deze (rot!!) ziekte ervaren! veel wetenschappers/onderzoekers vergeten dat deel nogal eens...

Fijn om te lezen dat de meeste van jullie toch nog lekker motor kunnen rijden!
 
Hoi allemaal!

Wat fijn dat ik deze topic tegenkwam, ik ben in juli afgestuurd en werk op de afdeling Celbiologie en Immunologie in het VUMC. Waar ik en een aantal collega's onderzoek doen naar MS! Altijd goed om te horen hoe mensen deze (rot!!) ziekte ervaren! veel wetenschappers/onderzoekers vergeten dat deel nogal eens...

Fijn om te lezen dat de meeste van jullie toch nog lekker motor kunnen rijden!
:W

Het is te hopen dat er snel wat meer bekend wordt over de oorzaak van MS :)
 
Terug
Bovenaan Onderaan