Multiple Sclerose (MS) en motorrijden

[74Erwin]

Hoi Zen lees net deze topic. Ook ik heb ervaren wat MS inhoud etc. Mijn advies is niet te veel kijken hoe de ziekte bij een ander ontwikkeld (vooral ervaringen uit het verleden zijn niet vergelijkbaar), maar pak de goeie dingen die er nu zijn en ook in de toekomst er wordt nl. veel onderzoek verricht en de behandelingen veranderen jaarlijks etc.

Succes en ik vind het bijzonder dat je dit met ons op een open site als MF deelt.

 

[Mens]

Hai Zen, fijn dat je zo positief en doortastend in het leven staat.
Ik hoop dat je (via andere MF-ers) antwoord op je vragen zal krijgen en dat je nog ontzettend lang van het motorrijden mag genieten.

 

[Zen_78]

Bedankt voor jullie reacties

Hoop dat anderen met MS die hier wellicht meelezen maar niet posten er wellicht ook iets aan hebben (geldt natuurlijk ook voor de "partners" van etc...).

Ik heb vorige week een tourjack gekocht, had alleen leer maar dat is nog behoorlijk frisjes, ik kan nu wat vaker opstappen en hoef niet zoveel rekening te houden met de temperatuur

 

[lummelke]

Bij mijn beste maat werdt een tiental jaar geleden na een hoop onderzoeken ook MS vastgesteld. Hij moest elke dag een spuit zetten, dat deed ie meestal voor het slapen gaan.
Ongeveer anderhalf jaar geleden heeft hij bijkomende onderzoeken ondergaan om in aanmerking te komen voor een nieuw soort van behandeling, dit om het toedienen van zijn medicijnen te vergemakkelijken.
Sindsdien gaat hij een halve dag per maand in de recente MS-kliniek te Overpelt (B) binnen en krijgt daar via een baxter zijn medicatie toegediend tot de volgende maand.
1 Maal per kwartaal ondergaat hij een hersenscan, gelukkig blijft zijn toestand na wat verslechtering in de beginjaren tot nog toe stabiel en buiten een slapend gevoel in zijn bovenbenen heeft hij gelukkig nog nergens last van.

Als kers op de toch al rotte taart kreeg hij kort na zijn nieuwe behandeling een accute pancreas ontsteking waar hij bijna inbleef. Na 2 weken op de intensive care afdeling en zes weken ziekenhuisopname mocht ie eindelijk naar huis, van zijn 103kg waren er nog 77 over, lichamelijk een wrak,... De gevolgschade vd pancreas ontsteking was keihard, suikerziekte type 1, vijfmaal per dag bloed prikken en eventueel insuline inspuiten.

Na alles wat hij heeft meegemaakt gaat deze kerel gaat nog altijd regelmatig mee motorrijden, ook mentaal is hij na een serieuze dip sterker dan ooit, wel heeft hij zijn prioriteiten aardig bijgesteld, niets moet, alles mag,...

Veel sterkte en moed gewenst, hopelijk blijft jouw toestand net zo stabiel als bij mijn maat en geniet maar van het onderweg zijn met je motor, het is een fijne manier om je gedachten te verzetten.

 

[henzel]

Hoi allemaal,
ik heb reeds 16jaar MS en heb wel een stap hier en daar (sluiperdenwijs) ingeleverd, gelukkig gaat het dus langzaam en niet te progressief.
Nu het positive want dat is belangrijk he,optimistisch blijven, rijdt nog steeds motor wat me telkens toch weer enige energie geeft en telkens een goed gevoel !
De afgelopen jaren naar de Eifel geweest, Ardennen, Vogezen dus mooie wegen gereden .
En voor iedereen telt .............. PLUK de DAG !

 

[henzel]

Oja, Zwartewoud,luxemburg en natuurlijk ff in eigen regio.
vorig jaar een Hypercewl koelvest gekocht wat je eenvoudig nat maakt ,uitwringt en daarna enige uren door rijwind extra koeling opleverd. Draag een doorwaai jack bij erg warme droge dagen en doorwaai handschoenen, als ik zo lees waait het goed door !
Van Macna een broek van leer met stof met ventilatie openingen , systeemhelm en van een gekuipte zomers erg warme tourmoto over gestapt naar een all-road.
Nou alles wel gedaan om koel te blijven dacht ik .

 

[Zen_78]

Na alles wat hij heeft meegemaakt gaat deze kerel gaat nog altijd regelmatig mee motorrijden, ook mentaal is hij na een serieuze dip sterker dan ooit, wel heeft hij zijn prioriteiten aardig bijgesteld, niets moet, alles mag,...

Veel sterkte en moed gewenst, hopelijk blijft jouw toestand net zo stabiel als bij mijn maat en geniet maar van het onderweg zijn met je motor, het is een fijne manier om je gedachten te verzetten.

Wat een verhaal zeg maar je laatste alineas zeggen eigenlijk alles al; blijven genieten al dan niet met aangepaste prioriteiten!!!
Zo heb ik me ook opgesteld, voelt goed

Hoi allemaal,
ik heb reeds 16jaar MS en heb wel een stap hier en daar (sluiperdenwijs) ingeleverd, gelukkig gaat het dus langzaam en niet te progressief.
Nu het positive want dat is belangrijk he, optimistisch blijven, rijdt nog steeds motor wat me telkens toch weer enige energie geeft en telkens een goed gevoel !
De afgelopen jaren naar de Eifel geweest, Ardennen, Vogezen dus mooie wegen gereden. En voor iedereen telt .............. PLUK de DAG !

Klinkt goed!


@iedereen:

Ik wil deze zomer graag een weekje weg, naar Duitsland waarschijnlijk.
Nu kom ik genoeg (motor)hotels tegen, maar daar zit vaak géén koelkastje in de kamers. Mijn Rebif moet ik onder de 22 graden bewaren, dus een koelkastje is wel gewenst, hoe doen jullie dat?

Deze unit moet ik dan meenemen, apparaatje moet rechtop staan dus de unit ook.

 

[diekooi]

Wat een verhaal zeg maar je laatste alineas zeggen eigenlijk alles al; blijven genieten al dan niet met aangepaste prioriteiten!!!
Zo heb ik me ook opgesteld, voelt goed Klinkt goed!


@iedereen:

Ik wil deze zomer graag een weekje weg, naar Duitsland waarschijnlijk.
Nu kom ik genoeg (motor)hotels tegen, maar daar zit vaak géén koelkastje in de kamers. Mijn Rebif moet ik onder de 22 graden bewaren, dus een koelkastje is wel gewenst, hoe doen jullie dat?

hoe strikt is dat? draag zelf een epipen. "adrenaline injector" en daar staat ook dat hij onder de 25 graden moet blijven. maar je moet hem wel altijd bij je dragen. maar dat schijnt alleen te gelden voor vaste opslag plek. maar je mag hem gewoon op je lichaam houden. 40'geen probleem

oja en daar is een koelkast juist een verboden plek. aangezien de adrenaline eerst op lichaamstemperatuur moet komen voor het werkt

 

[Toosmotorloos]

@iedereen:

Ik wil deze zomer graag een weekje weg, naar Duitsland waarschijnlijk.
Nu kom ik genoeg (motor)hotels tegen, maar daar zit vaak géén koelkastje in de kamers. Mijn Rebif moet ik onder de 22 graden bewaren, dus een koelkastje is wel gewenst, hoe doen jullie dat?

Mijn vader gebruikt methotrexaat en humirainjecties tegen zijn reuma en deze middelen moeten altijd in de koelkast bewaard worden. Bij een reis naar het buitenland hebben wij ook meedere keren te maken gehad met het feit dat er niet altijd koelkastjes op de kamer zijn. In de meeste gevallen is het dan mogelijk om iets af te spreken met de hotelhouder. (bijvoorbeeld een aparte afsluitbare trommel in de centrale koelkast van het hotel met sticker er op afblijven medicijnen). Vriendelijk gevraagd blijkt er vaak veel mogelijk te zijn.

Soms is het ook mogelijk om je medicijnen tijdelijk te vervangen voor tabletten. (dit kan met methotrexaat wel en is handig als je lang moet vliegen want dan is het niet mogelijk medicijnen zomaar te koelen in het vliegtuig).

Daarnaast geldt dat veel rondbellen helpt. Ik weet in ieder geval een hotel wat ik je kan aanraden in oostenrijk (maar dat is misschien te ver) hotel weisseespitze is namelijk niet alleen een motorhotel maar ook een rollihotel (voor rolstoelgebruikers) en heeft dus heel veel ervaring met allerlei ziektes etc.

Tot slot wil ik vooral zeggen... keep going strong! Ik ben zelf ook niet gezond en als ik had geluisterd naar alle doemvoorspellingen had ik nu een tuintje op mn buik gehad . In plaats daarvan geniet ik lekker van het leven en doe dingen die ze nooit hadden verwacht. Als je in jezelf blijft geloven en geniet van wat allemaal nog wel kan dan heb je de grootste winst al te pakken

 

[Kiwi]

Wat een verhaal zeg maar je laatste alineas zeggen eigenlijk alles al; blijven genieten al dan niet met aangepaste prioriteiten!!!
Zo heb ik me ook opgesteld, voelt goed Klinkt goed!


@iedereen:

Ik wil deze zomer graag een weekje weg, naar Duitsland waarschijnlijk.
Nu kom ik genoeg (motor)hotels tegen, maar daar zit vaak géén koelkastje in de kamers. Mijn Rebif moet ik onder de 22 graden bewaren, dus een koelkastje is wel gewenst, hoe doen jullie dat?

Hey Zen,

Ik heb het zelfde met mijn insuline, moet ook koel bewaard worden.

Heb er drie oplossingen voor:
-Vraag bij hotel of ik een hoekje van de koelkast mag gebruiken (nog nooit een probleem geweest)
-Daarnaast heb ik een mini-koelkast met 230v (stopcontact) en 12v (auto/motor) aansluiting. Passen normaal een paar blikjes drinken in. Als je het niet teveel gedoe is, mag je die wel lenen
-Ik heb ooit een medicijntas met waterkoeling gehad. Kost iets van 20-25 euro. Bestaat uit een binnentas die je in wat water moet leggen + een waterdichte buitentas. Hele vakantie bij 37c. bleven mijn medicijnen lekker koel en droog. Kan nog wel het linkje zoeken.

 

[Zen_78]

hoe strikt is dat? draag zelf een epipen. "adrenaline injector" en daar staat ook dat hij onder de 25 graden moet blijven. maar je moet hem wel altijd bij je dragen. maar dat schijnt alleen te gelden voor vaste opslag plek. maar je mag hem gewoon op je lichaam houden. 40'geen probleem

oja en daar is een koelkast juist een verboden plek. aangezien de adrenaline eerst op lichaamstemperatuur moet komen voor het werkt

Ik heb geen idee hoe strikt dat is, ik heb thuis zo'n mini koelkastje bovenop mijn gewone koelkast staan en daar bewaar ik het apparaatje, patronen, naalden etc in.
(ook ivm de kids )
Een half uurtje voor het prikken moet ik het apparaat uit te koelkast halen, zodat het spul niet te koud is...

Edit:

@Toosmotorloos: Ik heb een koeltas waar het apparaat precies in past, deze kan ik vooraf in mijn vriezer leggen en dan blijft alles ca. 24 uur koel. Ik heb er inderdaad ook aan gedacht om gewoon te vragen of het in een "centrale koelkast" van het hotel kan staan, met de nadruk op staan want het apparaat mag alleen rechtop
Ook daarvan heb ik geen idee hoe strikt dat is... Bedankt voor je reactie in ieder geval!

@Kiwi: Binnenkort ff checken of mijn apparaatje in dat koelkastje past?

 

[Oxi]

Hey Zen,

Ik heb het zelfde met mijn insuline, moet ook koel bewaard worden. Heb er twee oplossingen voor: vraag bij hotel of ik een hoekje van de koelkast mag gebruiken (nog nooit een probleem geweest)..daarnaast heb ik een mini-koelkast met 230v (stopcontact) en 12v (auto/motor) aansluiting. Passen normaal een paar blikjes drinken in. Als je het niet teveel gedoe is, mag je die wel lenen

Die hebben we zien staan op internet, maar de twijfel was of Zen's hele unit daarin past. Je hebt er goede ervaringen mee dus??

 

[Kiwi]

Die hebben we zien staan op internet, maar de twijfel was of Zen's hele unit daarin past. Je hebt er goede ervaringen mee dus??

Had hem al weer uitgebreid, mijn post

Ik heb geen idee hoe groot Zen's pakketje is, maar je bent vrij om te komen passen hoor, jullie weten me te wonen
Anders kan ik ook wel wat binnenmaten doorsturen.

 

[Zen_78]

Had hem al weer uitgebreid, mijn post

Ik heb geen idee hoe groot Zen's pakketje is, maar je bent vrij om te komen passen hoor, jullie weten me te wonen
Anders kan ik ook wel wat binnenmaten doorsturen.

PB!

 

[Funny]

Hai Zen, ik kreeg dit forum met jou verhaal door van n collega van mn man die ook hier op t forum zit. Mijn man (uiteraard motorrijder) heeft ook MS, de PPMS vorm, primair progressief, de vorm die het vaakst bij mannen voorkomt. Het grote verschil met jou vorm is dat voor de de PP vorm geen medicatie is die e.e.a. vertraagd. Zelf hebben wij via internet n medicatie gevonden (helaas niet vergoed) waar mn man baat bij heeft (Normast) Ok de MS gaat er niet mee weg maar de klachten zijn wel draaglijker. Met het motorrijden gaat het op zich nog heel goed, tijdens het rijden ervaart hij juist veel minder belasting en pijn in zijn benen als normaal. Enigste probleem is de moeheid en daarmee samen gaande de concentratie problemen, je snapt dat dat niet handig is in het verkeer, niet in de auto en al helemaal niet op de motor. Wij genieten beide nog enorm van het motorrijden en hopen dat ook nog lang te kunnen doen, we houden er gewoon n soort rekening mee. Lange tochten zitten er niet meer in, n 100 - 150 km per dag is wel het maximaal haalbare met n stop na elke drie kwartie, ach, we genieten nog steeds en da s t belangrijkste, zolang het kan doen we het en daarmee basta ! Misschien komen we elkaar nog wel tegen op de MS sponsortour, als het mooi weer is (tja we zijn wel watjes haha) rijden we m zeker mee, maar dan de helft, k zag dat de route over Gorinchem ongeveer op de helft zit dus vandaar rijden wij door naar huis. In elk geval, volg het advies wat vele hier al zeggen, rijden zolang je rijden kan, je weet nooit wanneer het niet meer kan, of je nu MS hebt of niet !! Grtz Funny

 

[Zen_78]

Hey Funny, bedankt voor je reactie!
Gelukkig hebben jullie toch medicatie kunnen vinden wat enigzins helpt tegen de klachten
Ik hoorde van mijn neuroloog dat 1/3 van de MS patienten nu mannen zijn, dat schijnt te verschuiven richting 1/4 de komende jaren... Wat ik niet wist is dat er een bepaalde vorm vaker bij mannen voorkomt.

Ik ben blij te horen dat jullie ondanks alles toch positief in het leven staan en er het beste van maken
De diagnose kwam bij mij als een donderslag m'n leven (die ik net weer op de rails had) binnen, maar de schrik en vooral de angst heb ik snel om kunnen zetten naar iets positiefs; "wat ik nu heb/doe kan niemand meer van me afpakken!" En die gedachte hou ik vast

Volgende week zondag rij ik ook mee met een groepje, het wordt mijn tweede ritje dit jaar en heb er erg veel zin in!

Voor de geïnteresseerden: zondag 25 maart 2012 Warme Sjoko Toer voor MS Research

 

[Funny]

Hai, n heel goede gedachte, zeker 1 om vast te houden, zo doen wij het ook hoor !! Welke vorm MS heb jij zelf ?? Ik ken n vrouwtje wat ook MS heeft en vooral erg veel last heeft bij kou, bij mijn man is het precies omgedraaid, boven de 25 graden wordt het lastig voor hem. De weersvoorspellingen voor zondag zien er goed uit, dus als je n grijze pan european ziet met 2 fluoriserende gele helmen is de kans groot dat wij het zijn haha, grtzzzzzzzzzzzzzzz

 

[cyclist1970]

Wil ook graag met mn vriendin naar de sjokotoer as zondag. Echter kan ik haar rollator niet op mn Honda Hornet meenemen ivm de hoogeplaatste uitlaat....heb wel een bagagerekje voor een topkoffer achterop zitten!

Iemand suggesties??

 

[Zen_78]

Wil ook graag met mn vriendin naar de sjokotoer as zondag. Echter kan ik haar rollator niet op mn Honda Hornet meenemen ivm de hoogeplaatste uitlaat....heb wel een bagagerekje voor een topkoffer achterop zitten!

Iemand suggesties??

Bevestigen aan het bagagerekje met spanbanden ofzo is vast geen optie hè (ivm je vriendin, grootte rollator, hobbels etc...)?!
Anders misschien even contact opnemen met de organisatie, misschien dat zij wat voor je kunnen betekenen Zou jammer zijn als je hierom niet kan meerijden...

 

[cyclist1970]

Bevestigen aan het bagagerekje met spanbanden ofzo is vast geen optie hè (ivm je vriendin, grootte rollator, hobbels etc...)?!
Anders misschien even contact opnemen met de organisatie, misschien dat zij wat voor je kunnen betekenen Zou jammer zijn als je hierom niet kan meerijden...

Nee klopt!

De organisatie zelf ga ik kontakt mee opnemen, vd weinige dingen die ik dan nog niet heb geprobeerd!

Thx Zen!

 

[Oxi]

Nu wat kort dag, maar je kan overwegen een keer een zijspan te huren.

 

[cyclist1970]

Nu wat kort dag, maar je kan overwegen een keer een zijspan te huren.

Dat vindt ze dan weer geen motor

Wel bedankt

 

[Zen_78]

Nee klopt!

De organisatie zelf ga ik kontakt mee opnemen, vd weinige dingen die ik dan nog niet heb geprobeerd!

Thx Zen!

Wellicht hebben ze op locatie wat geregeld of kunnen ze dat!

Wij rijden met een groepje om 10.30 weg vanuit Werkendam (ca. 6-8 personen als iedereen meegaat) Je kan bij ons aansluiten, dan heb je ook wat extra hulp op locatie mocht een rollator niet lukken

 

[cyclist1970]

Wellicht hebben ze op locatie wat geregeld of kunnen ze dat!

Wij rijden met een groepje om 10.30 weg vanuit Werkendam (ca. 6-8 personen als iedereen meegaat) Je kan bij ons aansluiten, dan heb je ook wat extra hulp op locatie mocht een rollator niet lukken

Organisatie kan niks betekenen helaas!

Houden er nog even kontakt over, zaterdag ga ik eens wat proberen met een maat die een garagebedrijf heeft. Als dat niks wordt komen we wel die kant op maar dan met t blik! Wellicht doen we ideeen op van anderen....

 

[Zen_78]

Wij hebben de rit met z'n achten gereden, was een mooie route en op het terras was het ook niet vervelend
Alles voor het goede doel: MS Research (er is ca. 800,- opgehaald )

@Cyclist1970 zijn jullie nog gegaan?